Consejos prácticos para pacientes y familiares cuando padecen queratitis por Acanthamoeba

Como pacientes que hemos padecido o todavía padecen queratitis por Acanthamoeba, sabemos lo que significa pasar por ella y todas las emociones, montañas rusas y falta de información y por eso hemos recopilado una lista de información práctica para ti como paciente, apoyando a alguien o tu red entendiendo por lo que está pasando.

Es importante unirse a un grupo de soporte lo antes posible si eres un paciente, para que te dés cuenta de que no estás solo y también pide a tu grupo de apoyo que se una para que puedan comprender mejor por lo que estás pasando y al mismo tiempo ayudar en la mejor manera.

IMPORTANTE: Siempre busca consejo médico si tienes dudas o preguntas sobre tus lentes de contacto y / o su estado.

  1. NO ESTÁS SOLO – Considera unirte a un GRUPO DE APOYO
  2. NO TODOS LOS MÉDICOS ESTÁN FAMILIARES CONQUERATITIS POR ACANTHAMOEBA (QA) – No todos los oftalmólogos tienen experiencia con QA, por lo que es importante que si estás sintiento algunos de los síntomas, especialmente si usa lentes de contacto, es muy importante que insistas en ser visto por un ESPECIALISTA DE CORNEA.
  3. Una vez que hayas sido examinado por un especialista y te hayan sometido a raspaduras / biopsias, vale la pena señalar que estos resultados con mayor frecuencia (muy común) volverán como negativos. En este caso, pregunta a tu especialista si te pueden realizar una MICROSCOPIA CONFOCAL que tiende a dar resultados más fiables.
  4. Intenta conseguir un buen par de GAFAS DE SOL OSCURAS; úsalas en todo momento, incluso en casa si es necesario.
  5. También es útil obtener un SOMBRERO / VISERA con un «borde» para ayudar a filtrar la luz, la luz solar o la luz artificial.
  6. En tu casa, tal vez en tu dormitorio, es una buena idea hacer una HABITACIÓN OSCURA , cubriendo las ventanas con “cortinas opacas” o algo similar – usa grandes bolsas de plástico negras.
  7. MANTEN LAS GOTAS EN EL FRIGORÍFICO – al estar frías pueden ayudar un poco con el dolor (pero lee las instrucciones de la botella re: almacenamiento primero ya que algunas gotas no deben colocarse en el refrigerador.)
  8. Para ayudar con el dolor, es bueno usar COMPRESAS FRÍAS (agua hervida y enfriada) o GEL PACK en el congelador o tibio- se puede usar para aliviar el dolor
  9. POR FAVOR, NO ESPERES LO PEOR – CADA HISTORIA ES ÚNICA …
  10. SOLICITA MEDICAMENTOS FUERTES PARA EL DOLOR – En ocasiones, el dolor puede ser insoportable, así que no esperes hasta que sea extremo, píde a tu médico un buen analgésico. Si te ofrecen ir a una Clínica del dolor, esto también te será de gran ayuda. A veces, el NERVIO TRIGEMINAL puede verse afectado y necesita medicación especial por lo tendrás que visitar a un Neurologo.
  11. Toma tu MEDICAMENTO PARA EL DOLOR como han sido prescritas, no esperes a que el dolor sea alto para luego tomar el medicamento.
  12. CADA MÉDICO / CIUDAD / PAÍS tiene su propio protocolo.
  13. HORARIO DE LAS GOTAS es importante que no te saltes ninguna gota a menos que te lo indique tu médico. Sabemos que puede ser difícil, pero es el «gran ejército» que está atacando al parásito (activo = trofozoítos e hibernando = quiste)
  14. ESPACIO ENTRE GOTAS: cuando tomes varias gotas, espera de 5 a 10 minutos entre cada medicamento . De lo contrario, solo enjuagarás la primera gota con la segunda gota y reducirás la efectividad de tus medicamentos y tratamiento.
  15. SE RECOMIENDA TOMAR LAS GOTAS DURANTE UN MÍNIMO DE UN AÑO – Algunos médicos recomiendan tomarlas durante un mínimo de un año. Por supuesto, la intensidad de las gotas se irá reduciendo gradualmente.
  16. El CANSANCIO y la DEPRESIÓN pueden ser parte del QA, ya que puedes sentirse aislado y perdido al lidiar con esta enfermedad rara. Busca ayuda o únete a un Grupo de apoyo de QA para compartir tus experiencias y recibir apoyo. Te ayudará a comprender que lo que estás pasando es «normal».
  17. EQUIPO DE APOYO : es importante que tengas una red de apoyo a tu alrededor. Tu familia y amigos deben comprender cómo te está afectando esta enfermedad y qué ayuda pueden brindarte para ayudarte durante este tiempo, por ejemplo, cocinar, cuidar a tus hijos, o hacer las tareas del hogar. Estar ahí contigo en tu cuarto oscuro para apoyarte. ¡Quizás usar gafas de sol como tú para sentirte como si no fueras el indicado!
  18. EL VIAJE DE QA ES UN VIAJE LARGO Y SE NECESITA MUCHA PACIENCIA PARA AYUDARTE A PASAR ESTO . Puede ser un tratamiento mínimo de seis meses a un año y, a veces, más en algunos casos.
  19. Tu médico SE ENFOCARÁ PRIMERO EN ERRADICAR LA QA antes de concentrarse en la visión. Algunas personas se curan y su vista es tan buena como antes del QA con solo gotas. Otros pueden necesitar un TRASPLANTE DE CÓRNEA por varias razones.
  20. Es posible que con el tiempo obtengas una CATARATA: esto se debe a la cantidad de gotas que se utilizan. Esto es normal y puede nublar tu visión.
  21. Puedes usar VASELINA para proteger tu piel alrededor de tus ojos de las gotas o del lagrimeo continuo.